2016. április 30., szombat

Hátradőltem a fotelban

és hanyatt estem... Miért van az, hogy amikor már úgy érzem hurráhurrá minden simán, flottul megy és békésen megöregedhetek, akkor történik valami (de tényleg mindig) és gondolkodhatok, agyalhatok a megoldáson?
Gábor hangos. Ezt eddig is tudtuk, és szépen elviseltük és pisszegtünk és szájeléujj, csendesebben, halkabban. Ja és persze amikor ébren van, akkor egyfolytában beszél (bár a múltkor álmában is). De a helyzet mostanában nem túl rózsás. Már az óvodában is szóltak. Elviselhetetlenül hangos és mivel ő hangos, gondolom generálja a többi gyereket is, és így mindenki hangos. A végén az óvónénik is hangosak lesznek, ha túl akarják beszélni a csoportot. (A múltkor az egyik dadusnéni mesélte, hogy délutánra ment dolgozni és már az utcán hallotta, hogy Gábor meggyógyult.) Szóval elég zajos az óvoda. Ezért szóltak nekünk. Most kétségbeesetten keressük Gáboron a hangerőszabályzót. Egyenlőre nem találjuk.
És nem tudom, emiatt-e, vagy sem, de kezdik a gyerekek "nemszeretni". Ami aggasztó a jövőre nézve. Még az olyan gyerekek sem akarják, akiket a barátjának tart. (Nem fogadják el a rajzait, nem akarják, hogy elmenjen hozzájuk, stb.) Mondjuk nincsenek sokan... Összesen kettő. Szóval nem jött be amit mondtak nekünk az okosok, hogy oviban nem lesz vele gond, a gyerekek szépen eljátszanak vele, szeretni fogják.. majd alsó tagozatban. Előbb érnek ezek a gyerekek, mint ahogy a szakirodalom fejlődik? Vagymi? Ilyenkor mindig összetörik a szívem. Autista gyerek anyukája, összetört szívvel. Most jó, hogy Gábor nem tud olvasni, hozná a celluxot, ragasztani - mindent szó szerint ért. A cellux meg jó mindenre. De ha már az oviban ez van, mi lesz az iskolában? Nincs valakinek egy jósgömbje, vagy hogy hívják...
De hogy ne csak panaszkodjak és siránkozzak, mutatok egy oldalt. Minden Kimeric Kreationtól van, kivéve a sárga tulipán, az Ickáé.


És igen beírattuk Gábort az iskolába. Szeptembertől elsős lesz. Húdeelszaladtazidő. Már kaptunk egy csomó jó gondolatot, tanácsot. Az ugye alap, hogy augusztusban a tanító néninek muszáj lesz velünk megismerkedni. Jobban mondva Gáborral. Ez mindenkinek a jól felfogott érdeke. Fejlesztőtől kaptuk a tanácsot, augusztus végén pár órát áldozzon ránk az idejéből a tanító néni, később ez jól fog jönni mindkettejüknek. De mivel még nem tudom ki lesz a szerencsés, akihez kerül, így még nem tudtam vele megbeszélni ezt. Vigyorogtam kicsit: ha a négyszemközti találkozások után szeptemberben bejön tanítani, akkor elhivatott pedagógus, tényleg. Bár a négyszemközti helyzetekben nagyon klasszul "működik", inkább csoportban elveszett.
És a végére egy kis szösszenet. Egyesületünknek sikerült kiadni a "Csillagbusz" című mesekönyvet. Dr. Stefanik Krisztina írta és Bartos Erika illusztrálta. A könyv szuper. Egyik este kérte Gábor olvassam azt mesének. Másnap reggel az óvodába és munkába indulás kapkodásában, öltözés közben megkérdezte: - Én autista vagyok? Szemem kerek lett, az órámra néztem, ma is elfogok késni, mivel ezt nem hagyhatom annyiban. Aztán rájöttem mit aggódom, bonyolítom máris túl a dolgokat... Egyszerű kérdés, egyszerű válasz: - Igen. Következő kérdés: - És aspengen (sic) szindrómám is van? (Gondolat: Mi jöhet még?) - Igen Gábor az is. Gábor: - Jó, akkor felveszem a cipőmet. Ennyi. Bár két hétig mindenkinek elmondta, hogy neki autizmusa és asperger-szindrómája (már ki tudja mondani) van. Láthatólag büszke magára... Angyalom. Szóval miután ez is elrendeződött, fejlesztő tornán a gyógypedagógusnak: - Réka, képzeld nekem autizmusom van. Kisfiú: - Nekem meg vesetágulatom. Gábor: - De nekem meg asperger-szindrómám is van. Kisfiú: - Nekem meg begörcsölt a lábam. Erre Gábor sem tudott már mit felmutatni. A lábgörcs egyszerűen mindent visz... Kicsit sem estem le a székről a nevetéstől... Tisztára mint egy nyugdíjas-buszon.

2015. július 21., kedd

Hurrá (?) nyaralunk!

A tavalyi jól sikerült főpróba (Pécs három nap hármasban, kiegészülve Balival és barátnőjével) és előadás (Esztergom 5 nap heten) után úgy gondoltuk idén is megpróbáljuk, és elutazunk "kirándulni". Cákon (Kőszeg melletti falucska) sikerült szállást találnunk az utolsó utáni pillanatban. A szállás OK. Kedves házinéni Marcsi, tisztaság, füves udvar. Egy probléma van, sok a macska. Nagyon. Bár az most kiderült számunkra, hogy Gábor nem lesz állatvédő. Eddig azt hittem aránylag jól elviseli őket, itt kiderült a kutyáktól sikítófrászt kap, a macskák meg egyértelműen nem érdeklik. A cáki műemlék pincesor (ami gyönyörű) megtekintése után elmentünk játszóterezni, kölyökkutya ugrabugrál, hát pánikszerűen menekült előbb az én védelmem alá (úgy, hogy felmászott rajtam, mint egy majmocska, csak sikítozva), kicsit később szintén sikítva és kapkodva a lábait, pedig az apja nyakába. Hát a kutyusos játék nem jött be. A macskák meg olyanok, mint a kerti virág, vagy kavics, csak hevernek. Bár ezt legalább teljesen kiszámíthatóan művelik, nem okozva meglepetést Gábornak, aki szereti a kiszámítható dolgokat és egyáltalán nem szereti a meglepetéseket.

Öleljünk fát lányok! Sárvár, a vár melletti parkban, talán mocsári ciprusok...

Reménybeli borosgazda Cákon :)

Akkorhátnyaralunk. A nyaralás (Gábor szerint kirándulás) nem könnyű, jobban elfáradok estére, mint otthon. Nekem aggódás minden rendben legyen. Gábornak új helyzet, amihez nem igazán tud alkalmazkodni, elfárad, túlpörög. Jogos a kérdés mi a csudának vállaljuk mégis? Mert minden aggódás, elfáradás ellenére jó. Jó együtt lenni, jó a húgomékkal lenni, jó új helyeket megismerni és bármilyen furcsa ez Gábornak is jó. Az, hogy nehezebben alkalmazkodik mint egy normál fejlődésű kisgyerek nem jó, de hosszú távon mégis az, mert ha új helyzetekbe kerül, tanulhat általa. Az nem jó, hogy megnéznek bennünket - "neveletlen gyerek, majd én jól megnevelném két taslival" - nem jó, de lassan eljutunk oda, hogy már a vállunkat sem vonogatjuk, ha ilyennel találkozunk. Ilyen és kész. És jó utána hónapokig idézgetni a történéseket, amikre jobban emlékszik, mint mi.
Végül, hogy mindenki tanuljon valami történelmet:
"Gábor: Apa, tudod miért van a törököknek görbe kardjuk?
Apa: Nem tudom, miért?
Gábor: Apa, azért van a törököknek görbe kardjuk, hogy kanyarban is tudjanak harcolni."


2015. április 4., szombat

A masnis gyerekem

Hát igen. Jó régen szaladtam be ide, magamhoz. Dehátugye Gábor meg dolgozom. És miután kiderült Gábor autizmusa szülőcsoportba kezdtünk járni, hogy a többi szülő segítsen újjáépíteni az összedőlt életünket. (Most már kb. a 103. emeletnél tartunk :) olyan jól halad az építkezés.) A szülőcsoportból egyesület lett, ami fantasztikus eredményeket ér(t) el szűkebb hazánkban. Április másodikán volt az autizmus világnapja. Lehet szeretni, lehet nem szeretni ezt a napot, az autista gyerekeket nevelő szülőknek, vagy autizmusban érintett felnőtteknek az év minden napja az autizmus világnapja. Arra viszont jó, hogy mivel a figyelem ezen a napon fokozottabban fordul az autizmus felé, beszéljünk róla. Egyesületünk - aminek nem régóta alelnöke lettem, bibi -> bár lehet, hogy nem is bibi, mert olyan, mint a szülői munkaközösség óvodában, iskolában: sok munka, kevés köszönet :) - beszél is. Nagyon sok programunk van ilyenkor, így nálunk a világnap, az inkább egy hét. Volt mise az autizmussal élőkért. Aztán kéksüti a Mackó cukrászdában. A kék süti árusításának felét egyesületünk kapja meg. Hétfőn folytattuk egy kiállítás megnyitásával. A kiállításon a mi gyerekeink rajzai szerepelnek. Jobban mondva a lapok egyik felén a mi gyerekeink rajzai, a lapok másik felén pedig felkért híres emberek alkotásai. A teljesség igénye nélkül, elfogadta felkérésünket Farkas Bertalan, Bartos Erika, Vereckei Ákos, Polgár Judit, Cseh László, Levente Péter, Kovács Koko István, Benedek Tibor, Eszenyi Enikő, az MKB-MVM Veszprém kézilabda csapata, Gyurta Dániel, Hegyi Barbara, Döbrentey Ildikó, Gryllus Vilmos, Presser Gábor, helyi művészek és persze az autizmus nagyköveteként Kulka János. A veszprémi városházán kerültek kiállításra a művek, a kiállítást pedig Porga Gyula polgármester úr nyitotta meg. Kedden szünet volt, aztán szerdán belecsaptunk a lecsóba, jobban mondva nem mi, hanem egy szintén nagyon illusztris társaság. Orosz Zoltán és barátai tartottak egyesületünknek jótékonysági koncertet, aminek a teljes bevételét mi kaptuk meg. Hű meg ha, bizony. Majdnem teltházas koncert volt a Petőfi Színházban. Mi pedig vörösre tapsoltuk a tenyerünket. Csütörtök volt másodika, igazából a NAP. Hát nap az nem volt, helyette szélvihar, eső, így a programok elmaradtak. A kéklufis felvonulás viszont nem. Hoztam egy képet, onnan, mutatom.


Gábor boldog a lufijaival, éppen. Írtunk levelet, elküldtük a lufinkkal, remélem lesz visszajelzés. A veszprémi sétálóutcán vonultunk és a Városházáig mentünk. A viharos időjárás miatt belül(!) világították meg nekünk a hivatalt. Ezért köszönet itt is Veszprém Megyei Jogú Városnak, polgármester úrnak és a világítást kezelő technikai stábnak. (Adtam egy két mondatos interjút és csak kétszer őztem (sic). Szoknom kell még a szereplést, hasznos tanácsokat elfogadok, ez ügyben. Péntekre maradt egy színvonalas előadás. Dr. Stefanik Krisztina és Oravecz Lizanka - Fekete Gy. Viktor tartott élvezetes, színvonalas előadást, Tévhitek az autizmusról címmel. Itt is sokan voltak érdeklődők, aminek nagyon örültünk. Oravecz Lizanka és Fekete Gy. Viktor asperger-szindrómás fiatalok, olyan fantasztikus előadást tartottak, hogy le a kalappal. Dr. Stefanik Krisztina pedig... Hát a doktornőről nem tudok máshogy szólni csak a mélységes tisztelet és elismerés hangján. Még akkor is ha ez egy blog és nem hallatszik. Ő mondta zárásként az a mondatot, amitől kijött a könnyem, mert én soha nem tudtam megfogalmazni ezt így (el is loptam címnek). Bár, mint bevallotta ő is idézte egy érintett kislány anyukájától. Szóval: minden gyermek ajándék, de az autista gyermeken masni is van. Én annyival egészíteném ki, hogy talán minden fogyatékkal élő gyermeken van egy masni. Hát ennyi. Megpróbálok gyakrabban jönni, mert írni jó, blogolni jó, szkreppelni jó.


2014. május 14., szerda

Boldogok vagyunk



Gábornak is vannak apró papírdarabkái és imádja a vízcsobogást hallgatni. Szeretem ezt a filmet.

2013. október 20., vasárnap

Húhúhú

Hát igen. Aki évente kétszer ír a blogjába, az így jár. Térképpel is nehezen talál ide. Talán be kellett volna üzemelni a GPS-t... a következő kereszteződésnél fordulj balra - mondom balra, balra, balra... Na mindegy. Itt vagyok, kicsit írok, aztán megyek főznimosnitakarítani. Elég friss élmény, tegnap, tegnapelőtt Fogódzó képzésen voltam. Ez Gáborral kapcsolatos, és tényleg fogódzót adott. Bár Vele kapcsolatban rendben vagyunk. Úgy érzem MI rendben vagyunk és vannak olyanok körülöttünk, akiknek ezt még mindig nehéz feldolgozni, vagy legalább elfogadni. Ha nem beszélünk róla, akkor ez a probléma nincs. Vagy megoldódik, megszűnik. Imádom, amikor a hátam mögött megbeszélik, hogy nincs ennek a gyereknek semmi baja... ami - mármint a beszélgetés - előbb-utóbb így-úgy-amúgy a tudomásomra jut és akkor mérges leszek, majd tanácstalan, majd kiábrándult. JÓL kezeljük Gábort és az autizmusát. És nem vagyok hajlandó A-betűs szónak hívni (Harry Potter) az AUTIZMUSát.
Kezdésnek RZS és KI levetítettek nekünk egy filmet: Mária útja a címe. Spanyol apuka meséli el, hogy mit hozott az életükbe az, hogy kiderült a fia autista. Eszméletlen jó kis film, mindenkinek kötelezővé tenném, napi háromszor a megnézését, aki nem úgy áll hozzánk ahogy kéne. És ez valós probléma nálunk, van olyan voltbarátunk, aki miután megmondtuk neki, mi van Gáborral felénk sem néz. Így azt sem tudtuk tisztázni, hogy nem leprás, így nem fertőző. Tudom vannak egyéb módok: sms, facebook, de egyik módon sem akarom ezt előhozni. És főképpen nem akarok magyarázkodni. Mivel nincs miről. És az is igaz, ha ennyi, akkor ilyen barát volt. De mégis. Ennyire béna emberismerő nem lehetek már, ennyi idősen. Aztán de.
Na mindegy, ez volt a bevezető morgolódás. A kezdeti sokk után magunkhoz tértünk. Szülőcsoportba járunk, havonta: rengeteget segít. Internetet bújjuk: ez is. Mi azt az álláspontot képviseljük, hogy az autizmus nem betegség, hanem állapot, így nem lehet gyógyítani. Segíteni lehet, sőt kell is. Ezért most fejlesztésekre járunk Gáborral. Van olyan fejlesztés, hogy csapatban (4 hasonló korú kisgyerek) szocializációt tanulnak (ez nálunk nagy gond, tavaly az ovi első évét tökmagányosan végiglézengte, csak az óvónénikkel volt hajlandó játszani, beszélni), képzőművészeti terápia (szuperjó, még én is élvezném): zenét, mesét, verset hallgatnak és közben alkotnak: festenek, rajzolnak, gyurmáznak. Aztán van nekünk egy Kati nénink, aki egyénileg foglalkozik Kicsivel. Gábor szeret hozzá menni. Mondjuk az első alkalom után azt mondta, hogy Gáborral nincs semmi gond, elsietett diagnózis, stb. A sokadik alkalom után már nem mondta.
És mivel ez egy szkreppes blog lenne, nem autista, így beszámolok arról, hogy szkreppelek ám. Csak nem annyit, amennyit szeretnék. Most még inkább időzavarban vagyok, mint régebben. De azért készülnek oldalak, fotókönyv lesz belőlük. Egy már készen van, egy oldalpárt megmutatok belőle. Kismamás lesz, mivel amikor Gábort vártam, még nem tudtam szkreppelni (azt sem tudtam eszik-iszik-mossák-e) most viszont már igen, az élmény még friss, így megörökítettem utólag. Aztán készül majd még egy, oldalak már vannak hozzá, de még korántsem teljes. Írtam vázlatot, nagyon jó. És sokat segített Krisssz, a hogy készít fotókönyvet cikkel.


Sajnos a hozzávalókról se halványlila, se sötétlila fogalmam nincs. Bocsánat. Mindenesetre köszönöm mindenkinek, akitől valamit is használtam. És próbálok többször jönni. Mondjuk úgy évente háromszor...

2013. március 25., hétfő

Tilosban járok...

Tudniillik dolgozom, jobban mondva dolgoznom kéne. Szerencsére munkahelyemen senki sem tudja, hogy blogolok, így a lebukás veszélye sem túl nagy. Annyi, annyi minden történt velünk az utóbbi időben, elmondani is sok, hát még leírni. Bár a 10 ujjam szalad a billentyűkön, mint a csuda, köszönhetően annak, hogy iskolába járok megint (hurrá-hurrá) és sokat gépelek emiatt. Ha nagy leszek jogi asszisztens leszek. Az első félévem már a zsebemben és jó úton haladok, hogy a második is meglegyen. Amúgy mindketten, Szabi is és én is új munkahelyen dolgozunk már. Még a nyáron történt, hogy nyomdánk tulajdonosa (jobban mondva a nyomda tulajdonosa) bejelentette, hogy eladta a céget a legnagyobb konkurensünknek. Pár dolgozót átvesznek, de a többségnek útilapu. Nem volt öröm. Még most sem az. Pedig elmondhatom, hogy - ismerve a hazai viszonyokat - még szerencsésnek is mondhatjuk magunkat. Szabi is dolgozik már, én pedig január 31-én kiszédelegtem a nyomdából, február elsején pedig már az új munkahelyemen kezdtem. Az új tulajok sokszor felajánlották, mehetünk Vácra dolgozni mindketten, sokat gondolkodtunk is, mi legyen; de nem vagyunk bevállalósok és Gáborral sem tehetjük meg, hogy a hónunk alá csapjuk, mint egy plüssnyuszit és nekiindulunk a nagyvilágnak. Mert ha nem találjuk meg a helyünket, akkor mi lesz? Jövünk vele vissza? Ez még egy normálisan funkcionáló kicsinek sem lenne vidám, Ő viszont speciális eset. Így maradtunk itthon. Azért néha eljátszunk a gondolattal, mi lenne, ha... hiszen a nyomda mindkettőnk számára örök szerelem marad. (Jelenleg egyikőnk sem nyomdában dolgozik.) Gáborral most voltunk Pesten egy több napos kivizsgáláson. Megmondom őszintén rettentő volt számunkra, lelkileg nagyon megviselt bennünket. Szerencsére hármunk közül Gábor elég klasszul viselte a megpróbáltatásokat, bár azért napjában többször volt kiborulása. Megijed a hangos zajoktól, kiabálástól, sikítozástól. A délelőtt tartott vizsgálatokon pedig volt ezekből elég. Több gyereket vizsgáltak egyszerre, mindegyik érintett persze. Ki kevésbé, ki jobban. És persze egy szülő mindig roppant elfogult a gyerekével kapcsolatban, de most elfogulatlanul is azt mondhatom Gáborunk még a kevésbé érintettek közé tartozik. Nem agresszív, nem bánt sem másokat sem saját magát, ha valami bánat éri a kis szívét, vagy megijed valamitől-valakitől akkor nagyon kis óvatosan, finoman elkezd sírni és ha hallgatóságra talál, közli is miért bánatos. Érthetően beszél, az pedig, hogy visszhangzik dolgokat, jelenleg még inkább aranyos, mint zavaró. Imádni való és persze imádjuk is. Azért a szkreppelést sem hanyagolom, elkészült egy fotókönyvem, már "csak" fel kéne töltenem, hogy kézbe is vehessem. De bevallom várok egy jó kis akcióra... Mert már majdnem kész a következő is. És nem állok le, elkezdek majd egy mégkövetkezőt (sic). És csak azért nem mutatok egyetlen egy oldalt sem itt és most, mert annyi mindent használtam fel az oldalakhoz és persze halvány lilám sincs kitől, így pedig nincs képem mutogatni a műveim. De az a lényeg, hogy újra oda tudok ülni és kicsit alkotgatni. Hát ennyi...

2012. november 10., szombat

Az összedőlt világ

Összedőlt a jól felépített és átgondolt világom. És az a baj, hogy nemcsak az enyém, hanem Szabié is. Sőt, közvetve mindenkié össze fog dőlni, aki közel áll hozzánk és szeret bennünket. Idén tavasszal kértem segítséget a nevelési tanácsadóban, mert Gábornak sok olyan apró dolga volt, ami nem tetszett. Igazából már hat hónapos korától voltak olyan kis jelek, ami aggodalomra adtak okot, de márciusra jutottam el oda, hogy tényleg baj lehet. Nem baj van, mert nem vagyok szakember, hanem baj lehet. Azt reméltem, hogy három találkozás után azt mondják nekünk, hogy érzékeny kisfiú, mi pedig túlféltjük. De nem, jártunk minden héten egy alkalommal, egy órára. Aztán jött a nyári szünet és most szeptemberben megint mentünk. Kiderült, Budapestre kell utaznunk a végső diagnózisért. Asperger-szindróma. Az autizmus egyik formája. Felváltva tartjuk egymásban a lelket Szabival, jelenleg. Nem tudjuk mi előtt állunk még, csak sejtjük. Félünk, szomorúak és elkeseredettek vagyunk, de muszáj újjáépíteni a világunkat. Nem törhetünk össze teljesen, hiszen Gábornak elsősorban ránk van szüksége. Ma olvastuk egy autistákkal foglalkozó blogon: "Tájékozódj, olvass, kezd el megismerni ezt az új világot. Nincs még egy ilyen gyermek, mint a Tiéd..." És ez így is van. Ezért elkezdtük az építkezést, erős, szilárd alapokkal...