A következő címkéjű bejegyzések mutatása: autizmus. Összes bejegyzés megjelenítése
A következő címkéjű bejegyzések mutatása: autizmus. Összes bejegyzés megjelenítése

2017. április 7., péntek

Csillapítanám a szomjamat..

A címben található megjegyzés három nappal ezelőtt, vacsora után hangzott el Gábor szájából. Egy csomót echolál, vagyis visszhangzik, de olyan jól tudja, hogy nem tűnik fel az embereknek. Ezzel a mondattal is találkozott valahol és este fél nyolckor úgy gondolta - teljesen helyesen - alkalmazza a hallottat. Amúgy jól telnek a mindennapjaink. Vagyis nem mindig jól. Van amikor jól, van amikor kevésbé jól. De a 'hogyan továbbokra' mindig megtaláljuk a válaszokat. Hol előbb, hol később.
Kisfiú szeptembertől iskolás lett. Sokkal jobban vette-veszi az akadályokat, mint reméltük. Gyógypedagógiai asszisztens nincs mellette, sőt pedagógiai asszisztens sem. Egyedül boldogul. Úgy-ahogy. A gyerekek szeretik, szófogadó, így a tanító nénik is szeretik. Azt, hogy milyen őrült kontroll alatt tartja magát reggeltől délutánig csak mi tudjuk. Meg persze ő. Annyira elfárad szegény ettől a megfeszített figyelemtől, mire hazajön az iskolából szinte zombi. Szerencsére házi feladat jellemzően nem marad. És szigorúan nem gyakorlunk, csak hétvégén. Akkor sem visszük túlzásba, nem akarom elvenni a kedvét a tanulás örömétől. Nem akarom, hogy 'jajmármegintgyakorolnikell' legyen. A tanító nénik fogadó órán nem tudtak beszámolni nagyobb gondokról, inkább dicsérték. Egy baj van vele, mondták, nem olvas gyorsan. A tanító nénik szerint. Könyörgöm, elsős. Szerintünk szépen olvas. És a gyógypedagógus fejlesztője szerint is szépen olvas. Ami pedig nagyon fontos, érti is, amit elolvas. Bólogattam, persze, persze majd gyakorlunk itthon. De nem nagyon akarom nyúzni. Erre tegnapelőtt délután hazajött egy könyvvel és a fejlesztés után - későn - olvasta. Elég fáradt volt, ezért tele hibával, még az egyszerű szavakban is hibázott. Apja kijavította, erre összedőlt a világ. Ami azért félelmetes, mert ha összedől a világ, akkor bántani szokta magát. Szerencsére nem jutott el odáig. Most akkor mi legyen? Gyakorlás itthon szétesett gyerekkel, aki képtelen figyelni és javítás után elveszíti az önkontrollját, ezzel szétcsapja az esti családi idillt? Vagy nemgyakorlás itthon, viszont akkor - mivel nem tud még füllenteni sem - simán eljut az iskolába a híre, hogy ma sem, ma sem, ma sem, ma sem, és pénteken sem gyakoroltam otthon olvasást. Hát, valószínűleg az utóbbi várható, ismerve a hozzáállásunkat (ami erősen gyerek-központú, de nem szégyelljük).
Voltunk világnapon idén is. Persze 5 perc után hangos volt a koncert, sok az ember. Szokásunkhoz híven félrevonultunk, aztán még félrébb, végül az udvaron kötöttünk ki. Kis madárcsicsergés, zöld fű: kisfiú szenzorai rendbe jöttek, mehettünk vissza. De távolabb a történésektől, ami nem okoz már gondot, sok más mellett ezt is el tudtuk engedni. A lufis felvonulás után kapott egy fagylaltot (csodálatosan langyos idő volt, még este is). Akkor készítettem róla telefonnal egy fotót. Ha ránézek, benne van minden, amit az autizmusról gondolok: a fiam kék lufikkal (idén három kellett), háttal a világnak, elégedetten nyalogatva a csokoládé fagylaltot, halad felfelé a lépcsőn.


Összességében boldog család vagyunk, hullámvölgyekkel. De ez minden családnál így van. Egy csomó vicces helyzet van Gábor miatt, amin napokig tudunk derülni, a nem annyira vicceseket pedig megoldjuk, vagy megoldást keresünk. Nincs is más hátra, mint előre.

2016. április 30., szombat

Hátradőltem a fotelban

és hanyatt estem... Miért van az, hogy amikor már úgy érzem hurráhurrá minden simán, flottul megy és békésen megöregedhetek, akkor történik valami (de tényleg mindig) és gondolkodhatok, agyalhatok a megoldáson?
Gábor hangos. Ezt eddig is tudtuk, és szépen elviseltük és pisszegtünk és szájeléujj, csendesebben, halkabban. Ja és persze amikor ébren van, akkor egyfolytában beszél (bár a múltkor álmában is). De a helyzet mostanában nem túl rózsás. Már az óvodában is szóltak. Elviselhetetlenül hangos és mivel ő hangos, gondolom generálja a többi gyereket is, és így mindenki hangos. A végén az óvónénik is hangosak lesznek, ha túl akarják beszélni a csoportot. (A múltkor az egyik dadusnéni mesélte, hogy délutánra ment dolgozni és már az utcán hallotta, hogy Gábor meggyógyult.) Szóval elég zajos az óvoda. Ezért szóltak nekünk. Most kétségbeesetten keressük Gáboron a hangerőszabályzót. Egyenlőre nem találjuk.
És nem tudom, emiatt-e, vagy sem, de kezdik a gyerekek "nemszeretni". Ami aggasztó a jövőre nézve. Még az olyan gyerekek sem akarják, akiket a barátjának tart. (Nem fogadják el a rajzait, nem akarják, hogy elmenjen hozzájuk, stb.) Mondjuk nincsenek sokan... Összesen kettő. Szóval nem jött be amit mondtak nekünk az okosok, hogy oviban nem lesz vele gond, a gyerekek szépen eljátszanak vele, szeretni fogják.. majd alsó tagozatban. Előbb érnek ezek a gyerekek, mint ahogy a szakirodalom fejlődik? Vagymi? Ilyenkor mindig összetörik a szívem. Autista gyerek anyukája, összetört szívvel. Most jó, hogy Gábor nem tud olvasni, hozná a celluxot, ragasztani - mindent szó szerint ért. A cellux meg jó mindenre. De ha már az oviban ez van, mi lesz az iskolában? Nincs valakinek egy jósgömbje, vagy hogy hívják...
De hogy ne csak panaszkodjak és siránkozzak, mutatok egy oldalt. Minden Kimeric Kreationtól van, kivéve a sárga tulipán, az Ickáé.


És igen beírattuk Gábort az iskolába. Szeptembertől elsős lesz. Húdeelszaladtazidő. Már kaptunk egy csomó jó gondolatot, tanácsot. Az ugye alap, hogy augusztusban a tanító néninek muszáj lesz velünk megismerkedni. Jobban mondva Gáborral. Ez mindenkinek a jól felfogott érdeke. Fejlesztőtől kaptuk a tanácsot, augusztus végén pár órát áldozzon ránk az idejéből a tanító néni, később ez jól fog jönni mindkettejüknek. De mivel még nem tudom ki lesz a szerencsés, akihez kerül, így még nem tudtam vele megbeszélni ezt. Vigyorogtam kicsit: ha a négyszemközti találkozások után szeptemberben bejön tanítani, akkor elhivatott pedagógus, tényleg. Bár a négyszemközti helyzetekben nagyon klasszul "működik", inkább csoportban elveszett.
És a végére egy kis szösszenet. Egyesületünknek sikerült kiadni a "Csillagbusz" című mesekönyvet. Dr. Stefanik Krisztina írta és Bartos Erika illusztrálta. A könyv szuper. Egyik este kérte Gábor olvassam azt mesének. Másnap reggel az óvodába és munkába indulás kapkodásában, öltözés közben megkérdezte: - Én autista vagyok? Szemem kerek lett, az órámra néztem, ma is el fogok késni, mivel ezt nem hagyhatom annyiban. Aztán rájöttem mit aggódom, bonyolítom máris túl a dolgokat... Egyszerű kérdés, egyszerű válasz: - Igen. Következő kérdés: - És aspengen (sic) szindrómám is van? (Gondolat: Mi jöhet még?) - Igen Gábor az is. Gábor: - Jó, akkor felveszem a cipőmet. Ennyi. Bár két hétig mindenkinek elmondta, hogy neki autizmusa és asperger-szindrómája (már ki tudja mondani) van. Láthatólag büszke magára... Angyalom. Szóval miután ez is elrendeződött, fejlesztő tornán a gyógypedagógusnak: - Réka, képzeld nekem autizmusom van. Kisfiú: - Nekem meg vesetágulatom. Gábor: - De nekem meg asperger-szindrómám is van. Kisfiú: - Nekem meg begörcsölt a lábam. Erre Gábor sem tudott már mit felmutatni. A lábgörcs egyszerűen mindent visz... Kicsit sem estem le a székről a nevetéstől... Tisztára mint egy nyugdíjas-buszon.