Elkezdődött

Bizony, bizony. Elindultunk. Nem mondom, hogy nincs görcs a gyomromban. Az a legnagyobb bánatom, nem érzem úgy, hogy partnerek lennénk az iskolával. Nem állítom, hogy ez csak az iskola és a tanító nénik hibája lenne, benne vagyunk mi is természetesen. Előfordul, hogy nem történik meg a nagy egymásra találás iskola és otthon között. Nálunk sajnos - egy év után elmondhatom - ez a helyzet. Pedig úgy gondolom mindkét fél teszi a dolgát becsületesen, és mindenkinek fontos Gábor boldogulása. És valahogy mégsem. Sokat gondolkodtam az elmúlt tanév folyamán, vajon mit lehetne tenni a párbeszéd megindítása érdekében. De semmi sem jutott igazán az eszembe. Szeretném ha kölcsönösen tudnánk nyitni egymás felé, de mindig úgy érzem alárendeltként kezelnek, nem partnerként. És akkor beindul a dacosságom és már nem tudok kedvesaranyoscsicsergőanyuka lenni. A kioktatás nem tesz jót nekem. Az iskola egy éve tud Gábor létezéséről, én azért pár évnyi előnyben vagyok és mindenki, bárki, akárki, tanító néni elhiheti, nálamnál jobban senki sem ismeri őt. Talán apukája még.
Aggódom, mert tavaly elindítottunk egy eljárást a Gábor számár előírt gyógypedagógiai asszisztensért. Az eredménye pedig az lett, hogy szeptember elsején már tárt karokkal várta kisfiút V. az asszisztens. Örültünk, vége lesz az átkozott ceruzaevésnek, mivel lesz valaki aki szemmel tartja, segít neki ha kell, stb. Ám úgy látszik Szabi jóslata, miszerint Gáboron fognak "bosszút állni", beigazolódott. Pedig bíztam benne, hogy nem, hiszen intelligensek és kedvesek a tanító nénik. Emberismeretből megint kaptam egy óriási egyest. Ami vicces is lehetne, csak az a baj, hogy Gábor szenved. Nagyon. Tudniillik második tanítási napon (hétfőn) melléültettek egy kislányt, akit nem bír elviselni. Olyan szinten, hogy jelenleg nem akar iskolába menni, azt kérdezgeti mikor lesz az őszi szünet. Egy olyan gyerek, aki tavaly azon mérgelődött, hogy minek vannak szünetek, hiszen akkor zárva van az iskola. Bizony. Azért óriási változás ez... Ja és a két gyereknek helyet kellett cserélnie, így V. már a kislányt segíti aki mindig lemarad. ??? Tehát jelenleg az a helyzet, hogy szereztünk asszisztenst egy kislány mellé. Tökjófej szülők vagyunk. Még nem tudom mit fogunk tenni, mert lépni muszáj lesz. Kedd reggel tanító néni mosolyogva közölte velem, R. mellé is kell ülnie valakinek. ÁÁÁÁ. Bízom benne azért jót tett a lelkének ez a lépés, és így legalább ő elégedett, bár elég szomorú, ha egy gyerek kétségbeesése okoz számára örömet.
Kezdem érteni miért dönt sok szülő az otthon tanítás mellett. Csak az a gond, hogy Gábornak kellenek a szociális interakciók. Nagyon. Ezért számunkra a magántanulóság nem járható út.
Féltem a gyerekem. Utálom az iskolát.

Csillapítanám a szomjamat..

A címben található megjegyzés három nappal ezelőtt, vacsora után hangzott el Gábor szájából. Egy csomót echolál, vagyis visszhangzik, de olyan jól tudja, hogy nem tűnik fel az embereknek. Ezzel a mondattal is találkozott valahol és este fél nyolckor úgy gondolta - teljesen helyesen - alkalmazza a hallottat. Amúgy jól telnek a mindennapjaink. Vagyis nem mindig jól. Van amikor jól, van amikor kevésbé jól. De a 'hogyan továbbokra' mindig megtaláljuk a válaszokat. Hol előbb, hol később.

Kisfiú szeptembertől iskolás lett. Sokkal jobban vette-veszi az akadályokat, mint reméltük. Gyógypedagógiai asszisztens nincs mellette, sőt pedagógiai asszisztens sem. Egyedül boldogul. Úgy-ahogy. A gyerekek szeretik, szófogadó, így a tanító nénik is szeretik. Azt, hogy milyen őrült kontroll alatt tartja magát reggeltől délutánig csak mi tudjuk. Meg persze ő. Annyira elfárad szegény ettől a megfeszített figyelemtől, mire hazajön az iskolából szinte zombi. Szerencsére házi feladat jellemzően nem marad. És szigorúan nem gyakorlunk, csak hétvégén. Akkor sem visszük túlzásba, nem akarom elvenni a kedvét a tanulás örömétől. Nem akarom, hogy 'jajmármegintgyakorolnikell' legyen. A tanító nénik fogadó órán nem tudtak beszámolni nagyobb gondokról, inkább dicsérték. Egy baj van vele, mondták, nem olvas gyorsan. A tanító nénik szerint. Könyörgöm, elsős. Szerintünk szépen olvas. És a gyógypedagógus fejlesztője szerint is szépen olvas. Ami pedig nagyon fontos, érti is, amit elolvas. Bólogattam, persze, persze majd gyakorlunk itthon. De nem nagyon akarom nyúzni. Erre tegnapelőtt délután hazajött egy könyvvel és a fejlesztés után - későn - olvasta. Elég fáradt volt, ezért tele hibával, még az egyszerű szavakban is hibázott. Apja kijavította, erre összedőlt a világ. Ami azért félelmetes, mert ha összedől a világ, akkor bántani szokta magát. Szerencsére nem jutott el odáig. Most akkor mi legyen? Gyakorlás itthon szétesett gyerekkel, aki képtelen figyelni és javítás után elveszíti az önkontrollját, ezzel szétcsapja az esti családi idillt? Vagy nemgyakorlás itthon, viszont akkor - mivel nem tud még füllenteni sem - simán eljut az iskolába a híre, hogy ma sem, ma sem, ma sem, ma sem, és pénteken sem gyakoroltam otthon olvasást. Hát, valószínűleg az utóbbi várható, ismerve a hozzáállásunkat (ami erősen gyerek-központú, de nem szégyelljük).

Voltunk világnapon idén is. Persze 5 perc után hangos volt a koncert, sok az ember. Szokásunkhoz híven félrevonultunk, aztán még félrébb, végül az udvaron kötöttünk ki. Kis madárcsicsergés, zöld fű: kisfiú szenzorai rendbe jöttek, mehettünk vissza. De távolabb a történésektől, ami nem okoz már gondot, sok más mellett ezt is el tudtuk engedni. A lufis felvonulás után kapott egy fagylaltot (csodálatosan langyos idő volt, még este is). Akkor készítettem róla telefonnal egy fotót. Ha ránézek, benne van minden, amit az autizmusról gondolok: a fiam kék lufikkal (idén három kellett), háttal a világnak, elégedetten nyalogatva a csokoládé fagylaltot, halad felfelé a lépcsőn.

Összességében boldog család vagyunk, hullámvölgyekkel. De ez minden családnál így van. Egy csomó vicces helyzet van Gábor miatt, amin napokig tudunk derülni, a nem annyira vicceseket pedig megoldjuk, vagy megoldást keresünk. Nincs is más hátra, mint előre.

Hátradőltem a fotelban

és hanyatt estem... Miért van az, hogy amikor már úgy érzem hurráhurrá minden simán, flottul megy és békésen megöregedhetek, akkor történik valami (de tényleg mindig) és gondolkodhatok, agyalhatok a megoldáson?

Gábor hangos. Ezt eddig is tudtuk, és szépen elviseltük és pisszegtünk és szájeléujj, csendesebben, halkabban. Ja és persze amikor ébren van, akkor egyfolytában beszél (bár a múltkor álmában is). De a helyzet mostanában nem túl rózsás. Már az óvodában is szóltak. Elviselhetetlenül hangos és mivel ő hangos, gondolom generálja a többi gyereket is, és így mindenki hangos. A végén az óvónénik is hangosak lesznek, ha túl akarják beszélni a csoportot. (A múltkor az egyik dadusnéni mesélte, hogy délutánra ment dolgozni és már az utcán hallotta, hogy Gábor meggyógyult.) Szóval elég zajos az óvoda. Ezért szóltak nekünk. Most kétségbeesetten keressük Gáboron a hangerőszabályzót. Egyenlőre nem találjuk.
És nem tudom, emiatt-e, vagy sem, de kezdik a gyerekek "nemszeretni". Ami aggasztó a jövőre nézve. Még az olyan gyerekek sem akarják, akiket a barátjának tart. (Nem fogadják el a rajzait, nem akarják, hogy elmenjen hozzájuk, stb.) Mondjuk nincsenek sokan... Összesen kettő. Szóval nem jött be amit mondtak nekünk az okosok, hogy oviban nem lesz vele gond, a gyerekek szépen eljátszanak vele, szeretni fogják.. majd alsó tagozatban. Előbb érnek ezek a gyerekek, mint ahogy a szakirodalom fejlődik? Vagymi? Ilyenkor mindig összetörik a szívem. Autista gyerek anyukája, összetört szívvel. Most jó, hogy Gábor nem tud olvasni, hozná a celluxot, ragasztani - mindent szó szerint ért. A cellux meg jó mindenre. De ha már az oviban ez van, mi lesz az iskolában? Nincs valakinek egy jósgömbje, vagy hogy hívják...
De hogy ne csak panaszkodjak és siránkozzak, mutatok egy oldalt. Minden Kimeric Kreationtól van, kivéve a sárga tulipán, az Ickáé.

És igen beírattuk Gábort az iskolába. Szeptembertől elsős lesz. Húdeelszaladtazidő. Már kaptunk egy csomó jó gondolatot, tanácsot. Az ugye alap, hogy augusztusban a tanító néninek muszáj lesz velünk megismerkedni. Jobban mondva Gáborral. Ez mindenkinek a jól felfogott érdeke. Fejlesztőtől kaptuk a tanácsot, augusztus végén pár órát áldozzon ránk az idejéből a tanító néni, később ez jól fog jönni mindkettejüknek. De mivel még nem tudom ki lesz a szerencsés, akihez kerül, így még nem tudtam vele megbeszélni ezt. Vigyorogtam kicsit: ha a négyszemközti találkozások után szeptemberben bejön tanítani, akkor elhivatott pedagógus, tényleg. Bár a négyszemközti helyzetekben nagyon klasszul "működik", inkább csoportban elveszett.
És a végére egy kis szösszenet. Egyesületünknek sikerült kiadni a "Csillagbusz" című mesekönyvet. Dr. Stefanik Krisztina írta és Bartos Erika illusztrálta. A könyv szuper. Egyik este kérte Gábor olvassam azt mesének. Másnap reggel az óvodába és munkába indulás kapkodásában, öltözés közben megkérdezte: - Én autista vagyok? Szemem kerek lett, az órámra néztem, ma is el fogok késni, mivel ezt nem hagyhatom annyiban. Aztán rájöttem mit aggódom, bonyolítom máris túl a dolgokat... Egyszerű kérdés, egyszerű válasz: - Igen. Következő kérdés: - És aspengen (sic) szindrómám is van? (Gondolat: Mi jöhet még?) - Igen Gábor az is. Gábor: - Jó, akkor felveszem a cipőmet. Ennyi. Bár két hétig mindenkinek elmondta, hogy neki autizmusa és asperger-szindrómája (már ki tudja mondani) van. Láthatólag büszke magára... Angyalom. Szóval miután ez is elrendeződött, fejlesztő tornán a gyógypedagógusnak: - Réka, képzeld nekem autizmusom van. Kisfiú: - Nekem meg vesetágulatom. Gábor: - De nekem meg asperger-szindrómám is van. Kisfiú: - Nekem meg begörcsölt a lábam. Erre Gábor sem tudott már mit felmutatni. A lábgörcs egyszerűen mindent visz... Kicsit sem estem le a székről a nevetéstől... Tisztára mint egy nyugdíjas-buszon.

Hurrá (?) nyaralunk!

A tavalyi jól sikerült főpróba (Pécs három nap hármasban, kiegészülve Balival és barátnőjével) és előadás (Esztergom 5 nap heten) után úgy gondoltuk idén is megpróbáljuk, és elutazunk "kirándulni". Cákon (Kőszeg melletti falucska) sikerült szállást találnunk az utolsó utáni pillanatban. A szállás OK. Kedves házinéni Marcsi, tisztaság, füves udvar. Egy probléma van, sok a macska. Nagyon. Bár az most kiderült számunkra, hogy Gábor nem lesz állatvédő. Eddig azt hittem aránylag jól elviseli őket, itt kiderült a kutyáktól sikítófrászt kap, a macskák meg egyértelműen nem érdeklik. A cáki műemlék pincesor (ami gyönyörű) megtekintése után elmentünk játszóterezni, kölyökkutya ugrabugrál, hát pánikszerűen menekült előbb az én védelmem alá (úgy, hogy felmászott rajtam, mint egy majmocska, csak sikítozva), kicsit később szintén sikítva és kapkodva a lábait, pedig az apja nyakába. Hát a kutyusos játék nem jött be. A macskák meg olyanok, mint a kerti virág, vagy kavics, csak hevernek. Bár ezt legalább teljesen kiszámíthatóan művelik, nem okozva meglepetést Gábornak, aki szereti a kiszámítható dolgokat és egyáltalán nem szereti a meglepetéseket.

Öleljünk fát lányok! Sárvár, a vár melletti parkban, talán mocsári ciprusok...

Reménybeli borosgazda Cákon :)

Akkorhátnyaralunk. A nyaralás (Gábor szerint kirándulás) nem könnyű, jobban elfáradok estére, mint otthon. Nekem aggódás minden rendben legyen. Gábornak új helyzet, amihez nem igazán tud alkalmazkodni, elfárad, túlpörög. Jogos a kérdés mi a csudának vállaljuk mégis? Mert minden aggódás, elfáradás ellenére jó. Jó együtt lenni, jó a húgomékkal lenni, jó új helyeket megismerni és bármilyen furcsa ez Gábornak is jó. Az, hogy nehezebben alkalmazkodik mint egy normál fejlődésű kisgyerek nem jó, de hosszú távon mégis az, mert ha új helyzetekbe kerül, tanulhat általa. Az nem jó, hogy megnéznek bennünket - "neveletlen gyerek, majd én jól megnevelném két taslival" - nem jó, de lassan eljutunk oda, hogy már a vállunkat sem vonogatjuk, ha ilyennel találkozunk. Ilyen és kész. És jó utána hónapokig idézgetni a történéseket, amikre jobban emlékszik, mint mi.

Végül, hogy mindenki tanuljon valami történelmet:

"Gábor: Apa, tudod miért van a törököknek görbe kardjuk?

Apa: Nem tudom, miért?

Gábor: Apa, azért van a törököknek görbe kardjuk, hogy kanyarban is tudjanak harcolni."

A masnis gyerekem

Hát igen. Jó régen szaladtam be ide, magamhoz. Dehátugye Gábor meg dolgozom. És miután kiderült Gábor autizmusa szülőcsoportba kezdtünk járni, hogy a többi szülő segítsen újjáépíteni az összedőlt életünket. (Most már kb. a 103. emeletnél tartunk :) olyan jól halad az építkezés.) A szülőcsoportból egyesület lett, ami fantasztikus eredményeket ér(t) el szűkebb hazánkban. Április másodikán volt az autizmus világnapja. Lehet szeretni, lehet nem szeretni ezt a napot, az autista gyerekeket nevelő szülőknek, vagy autizmusban érintett felnőtteknek az év minden napja az autizmus világnapja. Arra viszont jó, hogy mivel a figyelem ezen a napon fokozottabban fordul az autizmus felé, beszéljünk róla. Egyesületünk - aminek nem régóta alelnöke lettem, bibi -> bár lehet, hogy nem is bibi, mert olyan, mint a szülői munkaközösség óvodában, iskolában: sok munka, kevés köszönet :) - beszél is. Nagyon sok programunk van ilyenkor, így nálunk a világnap, az inkább egy hét. Volt mise az autizmussal élőkért. Aztán kéksüti a Mackó cukrászdában. A kék süti árusításának felét egyesületünk kapja meg. Hétfőn folytattuk egy kiállítás megnyitásával. A kiállításon a mi gyerekeink rajzai szerepelnek. Jobban mondva a lapok egyik felén a mi gyerekeink rajzai, a lapok másik felén pedig felkért híres emberek alkotásai. A teljesség igénye nélkül, elfogadta felkérésünket Farkas Bertalan, Bartos Erika, Vereckei Ákos, Polgár Judit, Cseh László, Levente Péter, Kovács Koko István, Benedek Tibor, Eszenyi Enikő, az MKB-MVM Veszprém kézilabda csapata, Gyurta Dániel, Hegyi Barbara, Döbrentey Ildikó, Gryllus Vilmos, Presser Gábor, helyi művészek és persze az autizmus nagyköveteként Kulka János. A veszprémi városházán kerültek kiállításra a művek, a kiállítást pedig Porga Gyula polgármester úr nyitotta meg. Kedden szünet volt, aztán szerdán belecsaptunk a lecsóba, jobban mondva nem mi, hanem egy szintén nagyon illusztris társaság. Orosz Zoltán és barátai tartottak egyesületünknek jótékonysági koncertet, aminek a teljes bevételét mi kaptuk meg. Hű meg ha, bizony. Majdnem teltházas koncert volt a Petőfi Színházban. Mi pedig vörösre tapsoltuk a tenyerünket. Csütörtök volt másodika, igazából a NAP. Hát nap az nem volt, helyette szélvihar, eső, így a programok elmaradtak. A kéklufis felvonulás viszont nem. Hoztam egy képet, onnan, mutatom.

Gábor boldog a lufijaival, éppen. Írtunk levelet, elküldtük a lufinkkal, remélem lesz visszajelzés. A veszprémi sétálóutcán vonultunk és a Városházáig mentünk. A viharos időjárás miatt belül(!) világították meg nekünk a hivatalt. Ezért köszönet itt is Veszprém Megyei Jogú Városnak, polgármester úrnak és a világítást kezelő technikai stábnak. (Adtam egy két mondatos interjút és csak kétszer őztem (sic). Szoknom kell még a szereplést, hasznos tanácsokat elfogadok, ez ügyben. Péntekre maradt egy színvonalas előadás. Dr. Stefanik Krisztina és Oravecz Lizanka - Fekete Gy. Viktor tartott élvezetes, színvonalas előadást, Tévhitek az autizmusról címmel. Itt is sokan voltak érdeklődők, aminek nagyon örültünk. Oravecz Lizanka és Fekete Gy. Viktor asperger-szindrómás fiatalok, olyan fantasztikus előadást tartottak, hogy le a kalappal. Dr. Stefanik Krisztina pedig... Hát a doktornőről nem tudok máshogy szólni csak a mélységes tisztelet és elismerés hangján. Még akkor is ha ez egy blog és nem hallatszik. Ő mondta zárásként az a mondatot, amitől kijött a könnyem, mert én soha nem tudtam megfogalmazni ezt így (el is loptam címnek). Bár, mint bevallotta ő is idézte egy érintett kislány anyukájától. Szóval: minden gyermek ajándék, de az autista gyermeken masni is van. Én annyival egészíteném ki, hogy talán minden fogyatékkal élő gyermeken van egy masni. Hát ennyi. Megpróbálok gyakrabban jönni, mert írni jó, blogolni jó, szkreppelni jó.

Boldogok vagyunk

Gábornak is vannak apró papírdarabkái és imádja a vízcsobogást hallgatni. Szeretem ezt a filmet.

Húhúhú

Hát igen. Aki évente kétszer ír a blogjába, az így jár. Térképpel is nehezen talál ide. Talán be kellett volna üzemelni a GPS-t... a következő kereszteződésnél fordulj balra - mondom balra, balra, balra... Na mindegy. Itt vagyok, kicsit írok, aztán megyek főznimosnitakarítani. Elég friss élmény, tegnap, tegnapelőtt Fogódzó képzésen voltam. Ez Gáborral kapcsolatos, és tényleg fogódzót adott. Bár Vele kapcsolatban rendben vagyunk. Úgy érzem MI rendben vagyunk és vannak olyanok körülöttünk, akiknek ezt még mindig nehéz feldolgozni, vagy legalább elfogadni. Ha nem beszélünk róla, akkor ez a probléma nincs. Vagy megoldódik, megszűnik. Imádom, amikor a hátam mögött megbeszélik, hogy nincs ennek a gyereknek semmi baja... ami - mármint a beszélgetés - előbb-utóbb így-úgy-amúgy a tudomásomra jut és akkor mérges leszek, majd tanácstalan, majd kiábrándult. JÓL kezeljük Gábort és az autizmusát. És nem vagyok hajlandó A-betűs szónak hívni (Harry Potter) az AUTIZMUSát.

Kezdésnek RZS és KI levetítettek nekünk egy filmet: Mária útja a címe. Spanyol apuka meséli el, hogy mit hozott az életükbe az, hogy kiderült a fia autista. Eszméletlen jó kis film, mindenkinek kötelezővé tenném, napi háromszor a megnézését, aki nem úgy áll hozzánk ahogy kéne. És ez valós probléma nálunk, van olyan voltbarátunk, aki miután megmondtuk neki, mi van Gáborral felénk sem néz. Így azt sem tudtuk tisztázni, hogy nem leprás, így nem fertőző. Tudom vannak egyéb módok: sms, facebook, de egyik módon sem akarom ezt előhozni. És főképpen nem akarok magyarázkodni. Mivel nincs miről. És az is igaz, ha ennyi, akkor ilyen barát volt. De mégis. Ennyire béna emberismerő nem lehetek már, ennyi idősen. Aztán de.

Na mindegy, ez volt a bevezető morgolódás. A kezdeti sokk után magunkhoz tértünk. Szülőcsoportba járunk, havonta: rengeteget segít. Internetet bújjuk: ez is. Mi azt az álláspontot képviseljük, hogy az autizmus nem betegség, hanem állapot, így nem lehet gyógyítani. Segíteni lehet, sőt kell is. Ezért most fejlesztésekre járunk Gáborral. Van olyan fejlesztés, hogy csapatban (4 hasonló korú kisgyerek) szocializációt tanulnak (ez nálunk nagy gond, tavaly az ovi első évét tökmagányosan végiglézengte, csak az óvónénikkel volt hajlandó játszani, beszélni), képzőművészeti terápia (szuperjó, még én is élvezném): zenét, mesét, verset hallgatnak és közben alkotnak: festenek, rajzolnak, gyurmáznak. Aztán van nekünk egy Kati nénink, aki egyénileg foglalkozik Kicsivel. Gábor szeret hozzá menni. Mondjuk az első alkalom után azt mondta, hogy Gáborral nincs semmi gond, elsietett diagnózis, stb. A sokadik alkalom után már nem mondta.

És mivel ez egy szkreppes blog lenne, nem autista, így beszámolok arról, hogy szkreppelek ám. Csak nem annyit, amennyit szeretnék. Most még inkább időzavarban vagyok, mint régebben. De azért készülnek oldalak, fotókönyv lesz belőlük. Egy már készen van, egy oldalpárt megmutatok belőle. Kismamás lesz, mivel amikor Gábort vártam, még nem tudtam szkreppelni (azt sem tudtam eszik-iszik-mossák-e) most viszont már igen, az élmény még friss, így megörökítettem utólag. Aztán készül majd még egy, oldalak már vannak hozzá, de még korántsem teljes. Írtam vázlatot, nagyon jó. És sokat segített Krisssz, a hogy készít fotókönyvet cikkel.

Sajnos a hozzávalókról se halványlila, se sötétlila fogalmam nincs. Bocsánat. Mindenesetre köszönöm mindenkinek, akitől valamit is használtam. És próbálok többször jönni. Mondjuk úgy évente háromszor...